Santé

Depuis 2012, des unités de soins pluridisciplinaires ont vu le jour dans plusieurs hôpitaux. Reportage au CHU de Grenoble.

Par Annick Berlioz

Chaque année en France, 1 800 adolescents et jeunes adultes de 15 à 25 ans sont touchés par le cancer. Et même si les chances de guérison sont importantes ­ (80 % contre 50 % pour les adultes tous cancers confondus), cette maladie reste la troisième cause de mortalité chez les jeunes après les accidents de la route et le suicide.

A maladie égale, les ados guérissent moins facilement que les enfants. Parmi les causes : un moindre intérêt pour leur santé, mais aussi leur rapport à la maladie. « Chez un adolescent, le cancer n’impacte pas seulement ce qu’il est mais aussi son devenir », souligne Séverine Bobillier-Chaumont, onco-pédiatre, coordinatrice de l’équipe Adolescents et jeunes adultes (AJA) de Grenoble. « L’adulte pense d’abord à sa guérison. Le jeune, lui, s’inquiète tout autant de son apparence physique, de sa capacité de séduction, de ses relations amicales et de son avenir professionnel. »

Une prise en charge adaptée

Une fois le diagnostic posé, le suivi thérapeutique doit faire l’objet d’une surveillance attentive. « Les jeunes peuvent être révoltés par le fait d’être atteints d’un cancer et refuser de se plier au traitement », poursuit Séverine Bobillier-Chaumont.

Depuis 2009, le plan cancer prévoit une meilleure prise en compte des spécificités psychologiques, sociales et médicales de ces jeunes patients. A Grenoble, une équipe pluridisciplinaire de huit professionnels intervient tout au long du traitement.

« Après évaluation et en accord avec le médecin traitant, nous proposons un programme personnalisé, associant activités physiques, aide psychologique et soutien scolaire. Nous mettons aussi à disposition un panel de soins de supports — art-thérapie, sophrologie, réflexologie », explique Florence Delgado, infirmière.

Retrouver une vie normale au plus vite

L’accompagnement se poursuit à domicile entre deux traitements. « L’objectif est de maintenir le contact et de soutenir le jeune et sa famille. Nous travaillons aussi avec les enseignants pour préparer son retour à l’école », développe Johanna Carducci, psychologue.

L’équipe intervient aussi sur demande à la fin des traitements. « Le jeune peut garder des séquelles physiques ou psychologiques et avoir besoin d’un suivi. Nous l'aidons à reprendre le cours de sa vie le plus normalement possible », précise Antony Durand, qui les accompagne dans la reconstruction de leur projet de vie.

Après trois ans d’activité, l’équipe AJA a déjà suivi 200 jeunes patients et prouvé qu’elle répond à un réel besoin. Une expérimentation qui devrait se généraliser.


En savoir plus :
Le site de l'équipe AJA du CHU de Grenoble

« Ils m’ont aidée à ne pas baisser les bras »

En septembre 2014, Marion, 17 ans, apprend qu’elle est atteinte d’un ostéosarcome (cancer de l’os). « J’ai cru que le ciel me tombait sur la tête. Deux semaines plus tard, j’étais hospitalisée à l’hôpital de Grenoble et entamais ma première chimiothérapie. Au début, je pensais mourir.

L’équipe de l’AJA a été d’un énorme soutien. Dès novembre, une psychologue est venue me voir dans ma chambre pour me réconforter et m’encourager à me battre. Elle a aussi été à mes côtés lorsque le médecin m’a expliquée que je devais être amputée de la jambe droite. Ça m’a portée un coup terrible ! Elle m’a empêchée de sombrer dans la dépression.

L’assistant social a aussi effectué des démarches auprès de la Caisse d'allocations familiales pour que ma maman perçoive une aide journalière lui permettant d’être à mes côtés 24/24h. Il lui a aussi expliqué comment obtenir des fonds pour aménager la voiture et la maison en fonction de mon handicap. L’équipe s’est rendue au lycée auprès de mes professeurs et de mes camarades pour préparer mon retour. Elle est toujours là en cas de besoin. »

En chiffres

Les cancers de l’adolescent et du jeune adulte

  • 20 cas pour 100 000 chez les 15-19 ans
  • 28 cas pour 100 000 chez les 20-24 ans

Les cancers les plus fréquents 

  • Leucémies et lymphomes (40 %)
  • Tumeurs osseuses (30 %)
  • Tumeurs cérébrales (20 %) 

Nouveau ! Une application pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients

Chez un adolescent atteint d’un cancer, la pratique d’une activité physique améliore la qualité de vie et limite les effets indésirables liés à la maladie et au traitement : fatigue, anxiété, isolement…

L'équipe AJA a développé une application mobile permettant de suivre les jeunes patients entre les phases d’hospitalisation et après les traitements. L’objectif est d’offrir un accompagnement personnalisé adapté aux goûts du jeune, à ses capacités et à ses contraintes du moment.

Une application réellement personnalisée

Concrètement, le programme d’activité est construit avec le jeune et tracé dans l’application, avec des objectifs en termes de durée, de fréquence et d’intensité. Le jeune peut enregistrer l’activité qu’il a effectivement réalisée et échanger à distance avec son professeur d’activité physique adaptée sur ses difficultés, envies et progrès.

Cette application, uniquement destinée aux jeunes qui passent par l’AJA, a pu voir le jour grâce au soutien du Gefluc Dauphiné Savoie (fondation d’entreprise initiée par Schneider Electric).

Des séances gratuites de soins complémentaires

Dans le même état d’esprit, l’AJA propose un chéquier soins de support Pass’Aja. Imaginé sur le modèle du Chéquier jeunes du Département de l’Isère, il permet aux patients d’accéder gratuitement à des séances d’ostéopathie, réflexologie ou socio-esthétique.

Publié le : 
02 février 2016